3年前，小女孩許下心愿希望找到相匹配的骨髓，好好活下去

而今夢想就快要成真 希望好心人伸手相扶

2016年5月底，本報(bào)發(fā)起“牽手關(guān)愛，讓地貧兒童過‘六一’”活動，為河源10名地貧兒童圓微心愿，其中有一名兒童就是源城區(qū)的江小婷（化名）。那一年，她說自己的心愿就是能夠找到匹配的骨髓進(jìn)行手術(shù)。

如今，這名孩子的愿望即將實(shí)現(xiàn)。前日，小婷的父親江國東致電本報(bào)記者稱，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)找到匹配骨髓后，今年5月份，孩子在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院做了術(shù)前體檢，確認(rèn)一切指標(biāo)符合移植標(biāo)準(zhǔn)。喜上眉梢，卻苦在心頭。孩子的手術(shù)費(fèi)要四五十萬元，對于常年要給孩子治療輸血的家庭而言，這是何等的壓力。這幾天，當(dāng)熱心市民、志愿者得知江國東通過公益平臺發(fā)起募捐后，眾人紛紛伸出援助之手，為小婷捐款、轉(zhuǎn)發(fā)，希望她能夠早日接受手術(shù)治療。

常年輸血保命，希望能夠找到相匹配的骨髓

9歲的江小婷，目前就讀小學(xué)三年級。這個活潑健談的孩子出生沒多久，命運(yùn)就向她開了一個“玩笑”。出生后僅僅兩個月時(shí)間，小婷臉色漸漸變得蒼白，全身無力，甚至出現(xiàn)厭食、反復(fù)發(fā)燒狀況，家人帶著小婷四處求醫(yī)，最終小婷被診斷患有先天性遺傳病重度地中海貧血。此后，不管狂風(fēng)暴雨還是烈日炎炎，每隔20天，家人總會帶著小婷準(zhǔn)時(shí)到醫(yī)院做同一件事，那就是輸血，因?yàn)橹挥羞@樣，才能維持她的生命。

每次帶著女兒到醫(yī)院輸血，見到孩子坐在凳子上，手上綁著長長的輸液管，一大袋血液通過管子緩緩流進(jìn)她的身體里，江國東總會盯緊輸液管，生怕出一點(diǎn)點(diǎn)意外。

由于輸血后身體無法排鐵，每個星期小婷還要到醫(yī)院打排鐵針。小婷經(jīng)常問父親：“我為什么會生病？什么時(shí)候才能好起來？”她對自己的身體很好奇，仿佛有“十萬個為什么”，江國東這樣回答女兒的問題：“那是遺傳的，你要輸血才會好，輸了血找到骨髓移植就不用再打針了。”江國東明白，隨著孩子年齡增長，有些事情無法隱瞞，只要有什么事，家人都會向女兒坦白。

然而，懂事的小婷卻沒有任何抱怨，她知道一旦沒有正常輸血和排鐵，自己隨時(shí)有可能失去生命，想要徹底治好這個病，只有做異體干細(xì)胞移植。趕快好起來，讓爸爸媽媽不再這么辛苦，成了小婷一直以來的愿望。

一邊等待骨髓，一邊做志愿者宣傳預(yù)防地貧

看著輸血時(shí)針管一次次扎進(jìn)女兒血管，江國東心如刀割。“孩子每20天的輸血，每次12小時(shí)的扎針排鐵，實(shí)在是太痛苦了。”也是因?yàn)檫@樣，在很多時(shí)候，他都暗下決心，一定要治好女兒，一定要找到合適的骨髓給她做手術(shù)。

由于幾年來一直沒有找到合適小婷移植的全相合骨髓，此前，家人決定冒險(xiǎn)進(jìn)行半相合骨髓移植手術(shù)，但體檢后卻被告知小婷不宜進(jìn)行半相合骨髓移植手術(shù)。第一次的希望破滅了。即便如此，他們一家也沒有灰心，更沒有放棄。

江國東深知，跟小婷一樣的地貧兒童還有不少，這些孩子等待合適骨髓移植的時(shí)間很長、符合手術(shù)幾率很低，更深知作為地貧家庭的路不好走。所以，他一邊想盡一切辦法給女兒找血源，給孩子定期輸血，一邊在河源自發(fā)組織“河源地貧之家”，將這些地貧兒童家庭的家長組織起來，不定期參加市紅十字會、市中心血站組織的各種宣傳活動、公益活動，目的就是為了幫助更多有同樣遭遇的家庭，通過宣傳讓更多人關(guān)注地貧兒童、預(yù)防地貧疾病的發(fā)生。而他也會親身參與到無償獻(xiàn)血中，在得到別人幫助的同時(shí)，也幫助別人。

決心為女兒做手術(shù)，眾人搭手來相助

2016年，小婷和一名登記在臺灣骨髓庫的熱心捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞配對成功，一家人激動得相擁而泣。不過，醫(yī)生提醒需要等小婷身體各項(xiàng)指標(biāo)符合手術(shù)才能夠進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。2017年，家人原本想帶小婷去做手術(shù)，但這一年，家中又遭遇變故，江國東的父親意外重病住進(jìn)了ICU，前前后后又花去了一大筆費(fèi)用。2018年，江國東母親也患病做了手術(shù)，這讓小婷做手術(shù)的時(shí)間再次推遲。

今年5月份，江國東一家下定決心帶著孩子到南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院做了術(shù)前體檢，報(bào)告顯示小婷一切指標(biāo)符合移植標(biāo)準(zhǔn)。他們立即在醫(yī)生的安排下進(jìn)行自體干細(xì)胞采集，并準(zhǔn)備在今年7月份做骨髓移植手術(shù)。

“我們承受著巨大的心理壓力，一邊為孩子準(zhǔn)備著各項(xiàng)入院手續(xù)，一邊卻為巨大的移植費(fèi)用愁眉苦臉。”江國東說，9年來，小婷的治療費(fèi)用已經(jīng)讓他們家徒四壁，這次手術(shù)費(fèi)籌集更是難上加難。無奈之下，他們只能通過深圳市德義愛心促進(jìn)會在騰訊公益平臺發(fā)起目標(biāo)為30萬元的愛心募捐。

在得知情況后，許多網(wǎng)友與熱心志愿者紛紛捐款、轉(zhuǎn)發(fā)籌款鏈接，并希望小婷能夠早日接受手術(shù)。截至記者昨日14時(shí)30分發(fā)稿時(shí)，已捐得5.9萬多元，2660人次奉獻(xiàn)了自己的愛心，但距離捐款目標(biāo)還有很大的差距。

在此，本報(bào)呼吁廣大熱心讀者、網(wǎng)友，如您愿意為小婷伸出援助之手，可通過掃描文章末尾的二維碼進(jìn)入騰訊公益平臺捐款頁面獻(xiàn)愛心。

本報(bào)記者 吳奕鎮(zhèn)