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“魚鱗寶寶”一年來(lái)三次病危 引發(fā)市民廣泛關(guān)注

本報(bào)訊 記者 楊容 “我是兩個(gè)孩子的母親,看到這一幕,心里別提有多難受。愿這可憐的孩子早日康復(fù),早日戰(zhàn)勝病魔。” 這是一位河源網(wǎng)友的留言,也是廣大網(wǎng)友的心聲。近日,一組和平“魚鱗寶寶”的圖片被河源網(wǎng)友不斷轉(zhuǎn)發(fā),引發(fā)市民廣泛關(guān)注,記者通過(guò)采訪進(jìn)一步了解到“魚鱗寶寶”的情況。

12 月14 日,我市友益愛(ài)心促進(jìn)會(huì)志愿者在和平縣行走調(diào)研時(shí),接觸到了該縣一個(gè)全身“長(zhǎng)滿魚鱗”的孩子,孩子的情況讓人見之不忍,心酸不已。這個(gè)小孩就是一歲兩個(gè)月大的小源,家住和平縣陽(yáng)明鎮(zhèn)星星村,一出生就患有魚鱗病,一年來(lái)已經(jīng)被醫(yī)院下過(guò)三次病危通知書。小源的圖片被傳播開來(lái)后,不少網(wǎng)民表示心疼孩子,短短兩三天,有300 多名網(wǎng)友通過(guò)打賞捐獻(xiàn)愛(ài)心,為小源籌得愛(ài)心款1400 多元。友益愛(ài)心促進(jìn)會(huì)會(huì)長(zhǎng)黃海麗告訴記者,志愿者希望能夠找到專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為小源看診,首先確定小源的病情,后續(xù)再來(lái)看怎么為小源籌得醫(yī)療費(fèi)用。


年幼的小源連腳上也是干裂的。

據(jù)了解,小源一出生就患有皮膚病,全身皮膚干裂,耳朵堵塞,眼眶充血紅腫,時(shí)常因?yàn)樘弁、瘙癢而煩躁不安、哭鬧不止,為此,和平縣醫(yī)生建議家長(zhǎng)將小源送往上級(jí)醫(yī)院進(jìn)行治療。但由于經(jīng)濟(jì)原因,小源家里沒(méi)有錢給他治病,情況一直沒(méi)有任何改善。這一年多來(lái),醫(yī)院總共給小源下過(guò)三次病危通知書,但小源還是堅(jiān)強(qiáng)地挺了過(guò)來(lái)。據(jù)悉,小源的父親幾年前出過(guò)車禍,頭部做了手術(shù)導(dǎo)致智力受影響,如今在外打點(diǎn)零工養(yǎng)活一家五口人(妻子和三個(gè)孩子,小源是小兒子),目前已經(jīng)欠下 10 多萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi),貧困的家庭根本無(wú)法保證小源的正常治療。每次看到小源因?yàn)樯砩习W而不斷抓撓自己,小源的母親都傷心得不能自已。

12 月16 日,社會(huì)愛(ài)心人士、媒體記者以及市中醫(yī)院皮膚科醫(yī)生一同來(lái)到了小源家里。醫(yī)生為小源進(jìn)行了初步診斷,基本確定其患上的是一種罕見的隱性基因遺傳病——板層性魚病,發(fā)病率約為三十萬(wàn)分之一。據(jù)悉,醫(yī)院將為小源安排治療。此次隨行的志愿者也將連日來(lái)網(wǎng)友自發(fā)捐贈(zèng)的首批愛(ài)心款1400 多元轉(zhuǎn)交給了小源的媽媽。另外,記者也了解到,星星村正在為小源的家庭申辦低保。

出于對(duì)孩子的保護(hù),小源家里的聯(lián)系方式不便公布,市民們?nèi)绻胍獮?ldquo;魚鱗寶寶” 小源捐獻(xiàn)一份愛(ài)心,可以聯(lián)系我市友益愛(ài)心促進(jìn)會(huì)志愿者,友益天使微信及電話: 13929200622。



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