11歲男孩得了怪病常跌倒 其父親尋相似病例愿賣腎救子
本報訊(記者 黃曉晴)“醫(yī)生說他得了肌營養(yǎng)不良癥,目前尚無有效的針對性治療手段及藥物來治療,你們能不能幫我找一下有沒有相似的病例,給我提供一些醫(yī)療信息?”日前,老家在連平的老李多次致電本報熱線稱,他11 歲的兒子李建輝得了一種怪病,身上多處肌肉壞死,走路笨拙,易于跌倒,希望通過本報尋找到有相似病癥的人,互相交流醫(yī)療信息。他還表示,愿意賣掉一個腎,帶兒子到國內(nèi)的大醫(yī)院去檢查治療。
老李無奈地對記者回憶說,自建輝學(xué)會走路始,就出現(xiàn)了異樣。 “他1 歲左右走路就經(jīng)常跌倒,而且步行很慢,呈特殊的‘鴨步’步態(tài)。更糟糕的是,越長大他的情況就越嚴(yán)重,雙下肢無力,連起床和蹲坐都困難,F(xiàn)在走同樣一段路,他所用的時間要比別的孩子多一倍!2009 年9 月,老李曾帶建輝前往江西省贛州市人民醫(yī)院求診,醫(yī)生對建輝進(jìn)行了肌肉活檢術(shù)。醫(yī)生發(fā)現(xiàn),建輝的肌纖維變性壞死明顯,符合肌病病理表現(xiàn),診斷為肌營養(yǎng)不良。
“醫(yī)生說肌營養(yǎng)不良癥是由遺傳或者基因突變引起的,目前尚無特殊有效的針對性治療手段及藥物來治療,不過我還是想試一下,找一下相似的病例給我提供醫(yī)療信息,看能不能把兒子治好。另外,我考慮了很久,想把自己的一個腎賣掉,帶兒子去國內(nèi)的大醫(yī)院檢查。”昨日,老李對記者說。
見過相似病例或者得了肌營養(yǎng)不良癥的市民可以撥打老李的電話:15876248006,與他互換醫(yī)療信息。
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