本版統(tǒng)籌：新快報(bào)記者 廖穎誼

　　本版文圖：新快報(bào)記者 周雯 見習(xí)記者 殷航

　　溫暖166號(hào)

　　8歲女兒患上“石化病”，父親盧廷富誓言絕不放棄

　　來自東莞的盧廷富一家現(xiàn)已陷入絕境，8歲的女兒盧天穎患上一種名為“進(jìn)行性骨化性肌炎”的怪病。據(jù)悉，此類病患者全球不超過600名，而在中國(guó)，僅不到10名。更讓盧廷富感到揪心的是，目前在國(guó)內(nèi)醫(yī)療界，沒有任何醫(yī)院針對(duì)這種疾病有專門治療。

　　首次手術(shù)后病情急轉(zhuǎn)直下

　　2011年1月，8歲的盧天穎覺得自己左腳疼痛，一個(gè)星期后，左腳上竟然長(zhǎng)出了一個(gè)如半個(gè)雞蛋大的腫塊。盧廷富一家根本沒有想到這半個(gè)雞蛋大的腫塊，竟然是女兒厄運(yùn)的開始。

　　“剛開始以為是軟骨腫瘤，后來醫(yī)院檢查也是說軟骨腫瘤�！北R廷富告訴新快報(bào)記者，在醫(yī)院確診后，盧天穎于1月25日在東莞市人民醫(yī)院做了手術(shù)。手術(shù)后盧天穎一直恢復(fù)得很好，直到4月份時(shí)情況才急轉(zhuǎn)直下�！�4月中旬，她的背上開始起包，一大片一大片的，后來脊柱也開始起包，十分可怕�！北R廷富說。

　　由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件的限制，盧廷富一家來到廣州，希望能在這里治好女兒的病。據(jù)盧廷富透露，他們幾乎走遍了廣州有名的大醫(yī)院，沒有一家能夠準(zhǔn)確地檢查出女兒到底得了什么病。

　　“石化病”無(wú)一例被治愈

　　盧廷富告訴新快報(bào)記者：“6月份時(shí)，女兒病情的變化相當(dāng)大，她整個(gè)背部都腫了，而且里面的肌肉慢慢變硬，仿佛有骨化現(xiàn)象�！苯衲�8月，在中山大學(xué)附屬醫(yī)院，盧天穎的病終于得到確診“進(jìn)行性骨化性肌炎”，這意味著，如果得不到有效的治療，盧天穎全身的肌肉都會(huì)骨化，徹徹底底地變成“石頭人”!院方還告訴盧家，該院此前從沒有治療過這種病，因此也沒有完整的治療方案。

　　不甘心女兒的生命就這樣被“骨化”，盧廷富開始在網(wǎng)上查資料，聯(lián)系國(guó)內(nèi)有關(guān)方面的醫(yī)生，可是都沒有結(jié)果。“有醫(yī)生說這種病全球患者不過600例，而中國(guó)則不到10例，目前還沒有一例治療成功，你說，我的女兒該怎么辦？”盧廷富在電話那頭嘆道。

　　后期治療費(fèi)用仍無(wú)法估算

　　上周，盧廷富帶著女兒去上海求醫(yī)，但仍是失望而歸�！澳沁叺尼t(yī)生也束手無(wú)策，而且女兒不能再進(jìn)行手術(shù)，只能靠吃藥來放緩肌肉‘骨化’的程度，”盧廷富還告訴新快報(bào)記者，據(jù)醫(yī)生介紹，女兒這種病是屬于基因突變，具體原因不明，但從以往的個(gè)案來看，這種病的患者一般只能活到30多歲。

　　盧廷富對(duì)記者說，現(xiàn)在美國(guó)專門為這種病推出了激光療法，聽說效果很好，想去試試。可是，依靠盧廷富一家在東莞打工的收入，去美國(guó)治病完全屬于天方夜譚，且不說醫(yī)療費(fèi)用，光是一家人去美國(guó)的機(jī)票都沒法負(fù)擔(dān)。

　　據(jù)悉，為了給盧天穎治病，盧廷富一家已經(jīng)花掉了為數(shù)不多的存款，而且對(duì)于女兒這種病，盧廷富心中根本沒底，他甚至不知道后期治療究竟會(huì)花費(fèi)多少錢。

　　“就算希望再渺茫，我也不想也不會(huì)放棄，希望有一天奇跡會(huì)出現(xiàn)�！北R廷富語(yǔ)氣堅(jiān)定地說道。

　　進(jìn)行性骨化性肌炎

　　又叫進(jìn)行性骨化性纖維發(fā)育不良，至今全世界僅發(fā)現(xiàn)600-700例，這種病人會(huì)因肩關(guān)節(jié)、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動(dòng)，最終只能長(zhǎng)期臥床。最怕磕碰，身體一旦出現(xiàn)腫包，很快就會(huì)骨化。病情發(fā)展下去，病人將成為像“石頭”一樣的人。最后，胸廓呼吸時(shí)擴(kuò)張困難，而致呼吸衰竭。