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16個(gè)月大嬰兒患腦瘤

 

 

  從7月21日開(kāi)始,微博“兜寶的生命日記”被高度關(guān)注,多次轉(zhuǎn)發(fā)。博主是杭州人,她16個(gè)月的兒子兜寶不幸患上了惡性腦瘤,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高,在很多醫(yī)院都無(wú)法進(jìn)行。在網(wǎng)友的幫助下,兜寶被120救護(hù)車(chē)接到北京,經(jīng)過(guò)專(zhuān)家會(huì)診和手術(shù)前的一番檢查、治療和準(zhǔn)備,手術(shù)今天進(jìn)行。醫(yī)生稱(chēng)這是兜寶最后的機(jī)會(huì)。

  記者聯(lián)系到了向兜寶伸出援手的網(wǎng)友“快樂(lè)的小蘇亞”,希望得到兜寶媽的電話(huà)。她感謝大家的關(guān)心,卻以不宜打擾兜寶媽為由婉拒了。但是,我從中感受到,網(wǎng)友是真的在替兜寶著想。記者又輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到了杭州跟蹤報(bào)道此事的記者,畢竟同行之間能相互理解,經(jīng)過(guò)溝通,她打消了和網(wǎng)友同樣的擔(dān)心。我先給兜寶媽發(fā)去了短信,說(shuō)在她方便的時(shí)候我隨時(shí)打過(guò)去。電話(huà)接通了,我感受到了她的堅(jiān)持和感謝,“只對(duì)網(wǎng)友說(shuō)謝謝已經(jīng)不夠了。我希望奇跡出現(xiàn),我們還要聽(tīng)他叫爸爸媽媽!

  您看到本文時(shí),手術(shù)可能正在進(jìn)行中,無(wú)論怎樣,讓我們?yōu)槎祵毱矶\吧。

  16個(gè)月寶寶患惡性腦瘤

  杭州的兜寶剛剛16個(gè)月大,生病前特別聰明,特別調(diào)皮。兜寶最喜歡玩開(kāi)關(guān)抽屜,外婆故意把抽屜塞上盒子卡住。兜寶把盒子抽出,一扔,撇撇嘴巴,很神氣地跑開(kāi)了。

  但是一個(gè)多月前,兜寶媽發(fā)現(xiàn)兜寶總是睡不醒,吃東西會(huì)吐,甚至是噴射性地吐,走路也不穩(wěn),到浙大醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院檢查后確診為髓母細(xì)胞瘤,是惡性程度極高的腦瘤,發(fā)病率不到十萬(wàn)分之一。其實(shí)兜寶11個(gè)月的時(shí)候就總用小手拍腦袋,大人們只覺(jué)得他可愛(ài),根本沒(méi)有想別的,F(xiàn)在看來(lái),兜寶那時(shí)候就不舒服了。

  生病以后,兜寶大大的眼睛沒(méi)有了神采,由于腦干受到腫瘤壓迫,視力幾乎為零。兜寶媽在兜寶眼前晃了晃手,兜寶沒(méi)有反應(yīng),但是一拍手,兜寶立刻笑了,還用小手去抓媽媽的手。兜寶不能起身了,甚至抱著也會(huì)疼,只能躺著。兜寶的小腦袋上套著網(wǎng)罩,是半個(gè)月前在上海做腦積液外引流手術(shù)后套上的。但是,兜寶還是特別愛(ài)漂亮,討厭病號(hào)服,一穿上就扯個(gè)不停,是病房里唯一穿自己衣服的孩子。

  腫瘤難除干凈又易復(fù)發(fā)

  浙大醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院當(dāng)時(shí)給出的治療方案有兩個(gè),一是保守治療,用內(nèi)引流把顱內(nèi)積水引到肚子里,避免感染,兜寶3歲時(shí)就可以接受放療了。二是手術(shù)治療,切除腫瘤,但是由于腦瘤已經(jīng)粘連到腦干,成功率不高,即便成功了,3到6個(gè)月后也有可能復(fù)發(fā)。到底該怎么辦,兜寶爸媽猶豫了,內(nèi)引流和手術(shù)都沒(méi)有做成。

  這時(shí),有網(wǎng)友提供消息,說(shuō)上海新華醫(yī)院能把腦干上的腫瘤切除干凈。兜寶爸媽聯(lián)系后,醫(yī)院說(shuō)可以先為兜寶做外引流手術(shù)。7月21日,兜寶一家到達(dá)上海新華醫(yī)院,兜寶直接被送進(jìn)了手術(shù)室。但是,一般外引流手術(shù)兩周后,90%的患兒會(huì)發(fā)生顱內(nèi)感染,一旦無(wú)法控制,兜寶就失去了切除腫瘤的最佳時(shí)機(jī)。即便做了腫瘤切除手術(shù),還是不能保證切除干凈,不能保證不復(fù)發(fā)。

  網(wǎng)友開(kāi)始微博愛(ài)心接力

  就在7月21日18:05,無(wú)助的兜寶媽發(fā)出了“兜寶的生命日記”的第一條微博。短短10多天,上萬(wàn)網(wǎng)友開(kāi)始在微博愛(ài)心接力。熱心網(wǎng)友“快樂(lè)的小蘇亞”輾轉(zhuǎn)找到了北京武警總醫(yī)院神經(jīng)外科的李繼業(yè)醫(yī)生,又通過(guò)李醫(yī)生聯(lián)系到了全國(guó)著名的小兒腦科權(quán)威、北京天壇醫(yī)院小兒神經(jīng)外科甲戈主任。甲主任看過(guò)兜寶的病例后表示可以把腫瘤切除干凈,讓兜寶爸媽在絕望中看到了希望。由于甲醫(yī)生沒(méi)有時(shí)間親自到杭州,而且杭州的設(shè)備也不夠先進(jìn),兜寶必須到北京做手術(shù)。網(wǎng)友馬上著手落實(shí)醫(yī)院床位,聯(lián)系120救護(hù)車(chē),把病例翻譯成英文發(fā)到美國(guó)、日本、新加坡等地的醫(yī)院……很多醫(yī)院都有了回復(fù)。網(wǎng)友“快樂(lè)的小蘇亞”公布了捐助兜寶的愛(ài)心賬號(hào),網(wǎng)友的愛(ài)心捐款紛紛涌來(lái)。一個(gè)廣州的網(wǎng)友還寄來(lái)了中藥湯方。

  明星伊能靜也在微博詢(xún)問(wèn)了兜寶的病情,還要了兜寶媽的賬號(hào)想要捐款。S.H.E的selina也關(guān)注了兜寶媽的微博,鼓勵(lì)兜寶媽加油,她的粉絲也紛紛轉(zhuǎn)發(fā)兜寶媽的微博。

  今天的手術(shù)是最后機(jī)會(huì)

  網(wǎng)友的努力終于換來(lái)了希望。8月10日凌晨,在北京急救轉(zhuǎn)運(yùn)中心李博醫(yī)生的跟車(chē)監(jiān)護(hù)下,經(jīng)過(guò)35個(gè)小時(shí)的長(zhǎng)途奔波,一輛承載了網(wǎng)友愛(ài)心的120救護(hù)車(chē)將兜寶接到了北京武警總醫(yī)院。救護(hù)車(chē)往返要3萬(wàn)元,北京武警總醫(yī)院減免了1萬(wàn)元,網(wǎng)友“快樂(lè)的小蘇亞”墊付了1萬(wàn)元。網(wǎng)友“喜狼狼與小羊羊”還為兜寶支付了首筆住院費(fèi)2000元。兜寶一家在北京用的車(chē)子和住的地方,網(wǎng)友都安排好了,還送來(lái)了生活用品。

  北京天壇醫(yī)院和北京武警總醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)合會(huì)診后發(fā)現(xiàn),兜寶沒(méi)有顱內(nèi)感染,但是有些發(fā)燒,腫瘤也由半個(gè)月前的4厘米長(zhǎng)到了5厘米,再晚幾天就危險(xiǎn)了。如果腫瘤4厘米,是手術(shù)的最好時(shí)機(jī),F(xiàn)在腫瘤長(zhǎng)了1厘米,位置在后顱凹,血域比較豐富,而且還壓迫了神經(jīng)中樞,手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)加大了。醫(yī)生果斷決定在5天抗炎治療后于今天做腦瘤切除手術(shù),并稱(chēng)這是兜寶最后的機(jī)會(huì)。而第四次核磁共振懷疑兜寶可能是室管膜瘤,具體情況要等手術(shù)病理切片后確定。室管膜瘤良性度比較高,但是放療的效果不如髓母細(xì)胞瘤。

  新報(bào):兜寶生病以來(lái),什么是最讓你受不了的。

  兜寶媽?zhuān)赫f(shuō)實(shí)話(huà)我到現(xiàn)在都不敢相信兜寶得了這么重的病。醫(yī)生把針頭扎進(jìn)兜寶額頭的血管時(shí),我頭上同樣的位置也像針扎一樣疼。兜寶還不會(huì)說(shuō)疼,只能哭,只能用小手緊緊地?fù)肝业氖帧?/P>

  新報(bào):兜寶的病情讓你絕望過(guò)嗎?

  兜寶媽?zhuān)合脒^(guò)放棄。我不想讓兜寶做手術(shù),遭那個(gè)罪。但是,有一次我喂他喝水,他虛弱得連嘴都張不開(kāi)了。我就哄他說(shuō)多喝水病就好了,他好像聽(tīng)懂了似的,使勁兒張嘴。兜寶那么小都知道不放棄,我們大人有什么理由不堅(jiān)持下去?再說(shuō)我們還沒(méi)有聽(tīng)過(guò)兜寶叫爸爸媽媽呢。

  新報(bào):醫(yī)生說(shuō)今天的手術(shù)是兜寶最后的機(jī)會(huì)。

  兜寶媽?zhuān)耗苋缙谑中g(shù)已經(jīng)是很大的希望了,希望兜寶身上能出現(xiàn)奇跡。

  新報(bào):沒(méi)有網(wǎng)友的幫助,兜寶恐怕得不到這么及時(shí)的救治,想對(duì)他們說(shuō)點(diǎn)兒什么?

  兜寶媽?zhuān)罕緛?lái)發(fā)微博是為了緩解一下心情,沒(méi)有想到全國(guó)網(wǎng)友都來(lái)幫忙,找醫(yī)院找專(zhuān)家還聯(lián)系車(chē)。我們是普通人家,靠自己是根本辦不到的。

  新報(bào):孩子的小名聽(tīng)上去讓人憐惜,有什么特別的意思?

  兜寶媽?zhuān)何液退侄枷矚g麥兜,希望他像麥兜一樣無(wú)憂(yōu)無(wú)慮。兜寶是我的第二個(gè)孩子。第一個(gè)孩子因?yàn)橐馔獾袅,所以兜寶寄托了我所有的希望。懷兜?個(gè)月的時(shí)候,我就把他到2歲的所有衣服都買(mǎi)齊了。可是誰(shuí)知道,他才16個(gè)月就……撰文 整理/菽陽(yáng)

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